راهنمای زندگی با بیماران آشر

سندرومی نادر در مستند «آفریده» شناسانده می شود که مبتلایان به آن، همزمان از نعمت بینایی و شنوایی محرومند. در این مستند موضوع اصلی نه فقط دختری 25 ساله مبتلا به سندروم «آشر» بلکه مادر او نیز هست که به دلیل محدودیت های کلامی دختر، در طول مستند به صورت پیوسته جلوی دوربین حضور دارد و مستند نگاه ویژه ای بر تلاش همیشگی او برای زنده نگاه داشتن امید به زندگی در فرد مبتلاست.

مستند لحظات احساسی و تاثیرگذاری دارد که حاصل ثبت تصاویری نزدیک به سوژه است.

از این جهت که بیمار سندروم آشر، همزمان ناشنوا و نابیناست و طبیعتا از نظر تکلم نیز دارای اختلال است، ناتوانی زیادی را می توان برای چنین فردی متصور بود. ندیدن و نشنیدن و حرف نزدن می تواند چنین بیماری را در حالت عادی از تمام مناسبات روزمره دور کند. با این حال در حالتی اعجاز گونه مادر شخصیت مورد بحث در مستند نشان می دهد که چگونه در طول سالها برخی از کاستی ها را به واسطه خلق روش هایی نو رفع نموده است. یکی از روش های عجیب برای فراگیری خواندن و نوشتن، ابداع نوعی از خط توسط مادر است که به واسطه آن کسی که نه قادر به دیدن و نه قادر به شنیدن است موفق به اخذ مدرک دیپلم و حتی ادامه تحصیل در دانشگاه می شود. زبان لامسه فارسی که متفاوت از خط بریل است و با برجسته نمودن کلمات معمول فارسی روی کاغذ ایجاد می شود، توسط مادر ابداع شده و از این طریق او موفق می شود نوشتن و خواندن را به دخترش بیاموزد.

مستند «آفریده» توصیف زندگی و شرح خاطراتی است که مادر از سالهای تولد تا اکنونِ دخترش روایت می کند و مستندساز در لابه لای این نقل ها روزگار کنونی این خانواده را نیز به تصویر می کشد. شاید دقایق ابتدایی مستند تاحدودی ملموس به نظر نرسد و دلیل این موضوع عدم معرفی کامل شخصیت و بیماری در همین دقایق ابتدایی است. لحظات طولانی از روابط مادر و دختر را شاهدیم و هنوز نمی دانیم سندروم آشر چه محدودیت هایی را برای بیمار رقم می زند و هنوز به صورت قطع نمی دانیم معلولیت و ناتوانی دختر در چه زمینه ای است. با وجودی که در ادامه با درک زیست دختر متوجه ناتوانی او در دو حس بینایی و شنوایی می شویم، ماجرای عمل جراجی سمعک برای ترمیم شنوایی دختر به واسطه خاطره گویی مادر، بیان می شود. برای این رویداد نیز مستندساز توضیحی ارائه نمی کند تا بدانیم شنوایی با سمعک لااقل برای این دختر شبیه بیماران دیگری نیست که چنین عمل شنوایی را انجام می دهند. از طرفی پلاکاردی که در عکسی قدیمی جلوی دید بیننده قرار می گیرد و رویش نوع بیماری دختر را ناشنوایی و نابینایی معرفی می کند، دوباره ما را معلق نگاه می دارد که شنوایی دختر در حال حاضر پس از سمعک گذاری چگونه است؟ نه اینکه این موارد هیچوقت در مستند باز نمی شود یا مستند در دادن اطلاعات ناموفق عمل می کند، بلکه ماجرا از این قرار است که این اطلاعات فقط در جای درست خودش ارائه نمی شود.

با این وجود مستندساز با بازسازی و ساخت صدایی نزدیک به آنچه متخصصین آن را شبیه به اصوات شنیدنی چنین بیمارانی می دانند، مخاطب را با موضوع سمعک و شکل شنیداری دختر آشنا می کند. به عبارتی در برخی از لحظات ما به عنوان مخاطب، صداهایی را می شنویم که به شکلی شبیه به صداهایی است که به صورت فرضی، دختر آن را می شنود. با این وجود بخش زیادی از مستند از آغاز به گونه ای طرح ریزی می شود که شناخت ما از بیماری و محدودیت های آن کامل نیست.

مستند لحظات احساسی و تاثیرگذاری دارد که حاصل ثبت تصاویری نزدیک به سوژه است. یعنی خانواده مورد نظر در برابر دوربین حسی غیر طبیعی ندارند و روزمرگی آنان نیز به خوبی ثبت می شود. به طور نمونه هراس دختر از صدای جاروبرقی و یا پرداختن بر ماجرای سالروز تولدش و پیام های دوستان به او، همگی بیانگر همین نزدیکی به سوژه است.

مستند «آفریده» علاوه بر معرفی یک بیماری و توصیف یک زندگی، اثری امید دهنده و البته آموزشی نیز هست. چرا که ابداع نوعی از خط فارسی لامسه و چگونگی آموزش به این نوع از بیماران از آن دست اطلاعات است که یقینا به کار افراد دیگری که ممکن است چنین بیماری را در خانواده خود داشته باشند، خواهد آمد. از طرفی مستند زاویه ای انتقادی در قبال مسئولان کشوری نیز دارد که هنوز با اما و اگر نوعی از بیماری به نام آشر با شکل های مختلف را می پذیرند.